Vivre sans rein

Je m’appelle Corine, je réside au Foyer Soleil de Lorient. Je suis atteinte d’une insuffisance rénale chronique. Je suis hémodialysée à l’hôpital du Scorff trois fois par semaine. Mais que se cache t-il derrière ces va-et-vient réguliers vers le CHBS ?

Ma journée en dialyse
Je vais en dialyse 3 fois par semaine : le lundi, mercredi et vendredi. Je me lève alors à 6 heures, pour me préparer.  Je me rends au service d’hémodialyse de l’hôpital du Scorff en VSL. l’AUB santé Association des Urémiques de Bretagne, m’accompagne pendant toutes les séances de dialyse.
En arrivant, je me pèse, c’est le poids d’entrée. Cette mesure est comparée au poids sec ou poids idéal. Il est fixé par le médecin suivant des critères précis. Le calcul effectué déterminera la masse à perdre par le patient en fin de dialyse.

Ensuite, je lave au savon la fistule située sur mon bras gauche. Une fistule artéro-veineuse est une communication entre une artère et une veine crée par un chirurgien. L’objectif étant d’obtenir une fistule correspondant au maximum aux besoins de l’hémodialyse : atteindre le plus gros volume de sang épuré, faciliter au maximum les ponctions. Avec le temps la fistule se développe au même rythme que le corps.

Je m’installe au lit seule. Mais avant, je m’organise pour ne pas déranger les infirmières : mon chocolat pour me faire plaisir, mes médicaments sur la table, mon casque pour la télé, ma barrière de lit… je ne perds pas une occasion pour conserver mon autonomie…
L’infirmière me désinfecte le bras une seconde fois. Elle me pique et me branche à la machine. Je n’ai plus qu’à patienter. Une soignante me dépose le plateau du petit déj’, c’est un moment que j’aime bien… pendant la première heure de dialyse, je peux manger tout ce dont je n’ai pas le droit en temps normal : du chocolat, des bananes et surtout du chocolat…
4 heures plus tard, bip, bip, bip…. la machine me prévient que c’est fini. L’infirmière me libère.   Je m’assoie au bord du lit pour comprimer les points de ponctions avec des compresses. C’est le verdict,  avec la peser de sortie. Si ce poids correspond au poids sec, c’est gagné je suis tranquille.  Sinon, à la prochaine séance de dialyse, je devrai perdre cet excédent et c’est très difficile.OLYMPUS DIGITAL CAMERAA l’hôpital du Scorff, au centre de dialyse.

Soin vital
Je suis dialysée depuis l’âge de 14 ans. C’est devenu maintenant une routine. Parfois, quand le moral n’est pas là, j’ai du mal à me rendre au centre d’hémodialyse de l’hôpital du Scorff. Généralement ça se passe bien. L’équipe médicale qui me suit est sympa et aussi très compétente. Je leur accorde toute ma confiance. Je regrette beaucoup la petite unité de Kerfichant, géré par l’AUB. L’ambiance y était plus familiale, sa convivialité chaleureuse. Je me sens isolée dans ce grand et bel hôpital du Scorff.
Ce soin est vital pour moi, mais il est également une contrainte. Je suis toujours obligée de prévoir mon emploi du temps en fonction de ce rendez-vous important. Je ne peux pas partir en voyage sur un coup de tête. L’improvisation ne doit pas faire partie de ma façon de vivre.
La seule issue pour moi serait la greffe d’un rein. Je mesure qu’une telle opération est risquée, et le régime alimentaire qui s’en suivrait, serait draconien. Alors que faire… bien réfléchir, prendre conseil auprès des médecins qui me suivent, me poser les bonnes questions… : avoir une meilleure vie sans dialyse où une vie que j’aurai décidée… grâce à la dialyse je suis en vie.OLYMPUS DIGITAL CAMERAla machine qui purifie mon sang…

A quoi servent les reins ?
Les reins sont situés en bas des côtes de part et d’autre de la colonne vertébrale. Ses fonctions premières sont de purifier le sang en le nettoyant des déchets qui proviennent du fonctionnement du corps.
Le corps humain possède deux reins, mais il peut fonctionner avec un seul rein et même avec aucun… pour cela il est nécessaire de faire une dialyse tous les deux jours pour remplacer les fonctions d’épuration et d’élimination, rôles que ces organes jouent pour le bon fonctionnement de l’organisme.

Pourquoi la dialyse ?
la dialyse pallie au manquement des reins, la dialyse est effectuée à l’aide d’une machine qui nettoie le sang des impuretés et des déchets (urée, acide urique.. .), et des excès d’eau et de sels. ). Cette machine située à l’extérieur du corps est appelée aussi rein artificiel. Cette technique médicale s’appelle hémodialyse ou épuration extra-rénale. Elle nécessite la création d’un circuit sanguin extra corporel (en dehors du corps) : le sang sort de l’organisme par une tubulure  qui est reliée au rein artificiel. Puis une fois épuré, le sang retourne dans le corps par une autre tubulure.
Les séances d’hémodialyse ont lieu en général trois fois par semaine durant 4 heures. Elles sont réalisées au sein de centres spécialisés ou plus rarement à domicile.

Corinne .B
juillet 2014

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